Znany twórca internetowy Łatwogang, po zakończeniu dwóch spektakularnych akcji charytatywnych, opublikował nagranie, które wywołało poruszenie wśród fanów i obserwatorów. W swoim materiale influencer podsumował dotychczasowe efekty działań, ale też zwrócił uwagę na trudną rzeczywistość, z jaką mierzą się rodziny dzieci chorych na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD).
Podczas ostatniej zbiórki udało się zgromadzić aż 15,5 miliona złotych na leczenie dwóch chłopców. To kwota, która budzi podziw i nadzieję, jednak – jak podkreśla youtuber – w Polsce wciąż istnieje wiele dzieci, które potrzebują równie ogromnych środków, by móc walczyć z tą śmiertelną chorobą. Według danych Polskiego Towarzystwa Neurologii Dziecięcej, w kraju żyje około 500 pacjentów z DMD, z czego co roku diagnozowanych jest około 30 nowych przypadków. Koszt terapii genowej dla jednego dziecka to nawet 3–4 miliony dolarów, co sprawia, że bez pomocy społecznej i zbiórek wiele rodzin nie ma szans na dostęp do leczenia.
W swoim wystąpieniu Łatwogang zwrócił się bezpośrednio do prezydenta Karola Nawrockiego, apelując o większe zaangażowanie państwa w finansowanie terapii dla dzieci z chorobami rzadkimi. – Panie prezydencie, nie wystarczy wzruszać się podczas zbiórek. Potrzebujemy systemowych rozwiązań, które sprawią, że żadne dziecko nie będzie musiało czekać na pomoc w ostatniej chwili – powiedział influencer. Jego słowa padły w kontekście toczącej się w Polsce debaty na temat refundacji innowacyjnych leków, która od lat budzi emocje wśród pacjentów i ekspertów.
Eksperci zwracają uwagę, że w krajach takich jak Niemcy czy Wielka Brytania, terapia genowa dla dzieci z DMD jest już częściowo finansowana przez systemy ubezpieczeń zdrowotnych. W Polsce, mimo postępów w medycynie, rodzice wciąż muszą organizować prywatne zbiórki, często na kwoty przekraczające możliwości nawet największych fundacji. – To pokazuje, jak bardzo potrzebujemy zmian w polityce lekowej – komentuje dr Anna Kowalska, specjalistka w dziedzinie pediatrii i chorób rzadkich.
Nagranie Łatwoganga nie tylko podsumowuje dotychczasowe sukcesy, ale też stawia trudne pytania o przyszłość. Influencer zapowiedział, że nie zamierza zwalniać tempa i już planuje kolejne działania, by wspierać dzieci i ich rodziny. – Każda złotówka się liczy, ale prawdziwą zmianę przyniesie dopiero system, który nie będzie zmuszał rodziców do żebrania o zdrowie swoich dzieci – zakończył.
Foto: images.pexels.com
